Крылатое море-2020

Создана в июне 2019 года. Основная работа ведётся с детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата. За весь период существования успешно реализовано более 10 крупных и мелких проектов. Члены организации входят в состав рабочей группы по строительству Центра реабилитации в Хабаровском крае.

На Дальнем Востоке ежегодно порядка 180 детей первых 3-х лет жизни получают в медицинскую карту диагноз "детский церебральный паралич". Ещё столько же детей имеют данный диагноз неподтверждённым. При этом данная статистика ежегодно растет, так как увеличивается количество выживающих недоношенных младенцев. Зная все трудности, с которыми приходится сталкиваться родителям, чьим детям впервые поставлен диагноз «ДЦП», команда нашего проекта соберет весь накопленный опыт тех, кто уже давно борется с этим заболеванием, и кому есть, чем поделиться. В проекте примет участие модельная группа Дальневосточного федерального округа, состоящая из детей с диагнозом «детский церебральный паралич» и их родителей, специалистов – невролога, педагога-дефектолога, психолога и реабилитолога, а также членов команды проекта. Члены команды станут связующим звеном между родителями и врачами-участниками проекта, так как либо сами имеют детей с ДЦП, либо работают с ними долгое время. Итогом проекта станет выпущенное в тираж пособие, которое будет составлено специалистами совместно с родителями - с учетом их жизненного опыта. Пособие станет подспорьем тем родителям, чьим детям первоначально поставлен диагноз «ДЦП» или тем, кто заподозрил симптомы заболевания у своего ребенка. В пособии они смогут найти информацию о подтверждении признаков заболевания, список специалистов, которых необходимо посетить, перечень обследований, а также список организаций, центров и клиник, где можно получить услуги по обследованию и реабилитационным мероприятиям (платные и бесплатные). Пособие будет распространено во всех детских поликлиниках (в том числе в виде плакатов) и бюро медико-социальной экспертизы городов ДФО. Обязательным будет наличие в пособии электронных ресурсов для ознакомления с информацией о заболевании, а также ресурсов психологической поддержки и интернет-сообществ родителей Дальневосточного федерального округа, где они поддерживают друг друга, делятся информацией и опытом.

1. Семинары. Важным инструментом осуществления проекта станут семинары, которые проведут специалисты для родителей «особенных» детей. Семинары пройдут в рамках слёта «Школа ДЦП», который организует команда нашего проекта. Данный слёт пройдет на базе детского оздоровительного лагеря у морского побережья и продлится в течении 10 дней. К участию в нем будут привлечены родители Дальневосточного федерального округа. Так как проект включает в себя участников из разных регионов, слёт планируется провести в Приморском крае – помимо прямого назначения «Школа ДЦП» станет ещё и реабилитационным инструментом для детей-участников. Также их родители смогут полностью погрузиться в «рабочую» атмосферу без отрыва на бытовые и рабочие дела, что позволит полнее описать заявленные темы слёта. Семинары будут включать в себя не только лекционную часть, но и практикум, вопросы родителей, апробацию рекомендаций тут же в рамках слёта. Основной целью семинаров станет получение обратной связи – как от родителей-участников проекта, так и от специалистов. На основе обратной связи будет выявлена потребность в тех или иных знаниях, которые в дальнейшем будут заложены в пособии. 2. В проекте примут участие студенты медицинского университета старших курсов. Они выступят в роли волонтёров и смогут перенять опыт своих наставников и родителей детей с диагнозом «ДЦП». Будущие неврологи, дефектологи или реабилитологи – для них это станет хорошим практическим опытом, который они смогут развить, работая и дальше с детьми-участниками проекта. На основе полученной практики студентами будут написаны дипломные работы. Для этого им будут предоставлены медицинские документы участников проекта, они смогут применить свои теоретические знания и диагностики в реальной жизни – будь то лечебная физкультура или наблюдение за поведением детей. Для них это станет отправной точкой в практической медицине и возможностью добиться результатов своего труда уже здесь и сейчас. 3. Круглые столы специалистов, студентов и команды проекта. По окончанию серии семинаров команда проекта совместно с его специалистами и волонтёрами начнут сбор и организацию полученной информации. Непосредственно при проведении круглых столов будут наполняться разделы и главы пособия, вноситься корректировки. Окончательное утверждение написанного пособия пройдет с участием группы родителей-участников: будет зачитано краткое содержание пособия, дан подробный отчет о методах сбора информации, будут приняты к сведению замечания и корректировки родителей.

Информационная, Финансовая, Материально-техническое оснащение
Для реализации проекта необходимо 2 волонтера из числа студентов-медиков (неврология).

Зачастую родителями, чьим детям впервые поставлен диагноз «детский церебральный паралич», становятся молодые люди до 30 лет: у них первый ребенок, первый опыт родительства. Обычные родители, для которых наступил новый этап в жизни, и так обременены большим объемом информации о своем новом члене семьи: что ему можно, а от чего лучше воздержаться; каких врачей нужно посещать ежемесячно; какие анализы сдавать; какие витамины лучше - и тому подобные нюансы. И когда вдруг молодые люди узнают, что их ребенок теперь в категории «особенный», появляется вдвойне больше волнений и вопросов - «Как жить дальше?» и «Куда обращаться?». Пытаясь найти ответы на эти и многие другие вопросы, родители обращаются во множество центров, ко множеству специалистов, но далеко не все сразу попадают «в нужные руки», тем самым теряя драгоценное время. Между тем, оно играет в реабилитации детей с диагнозом «детский церебральный паралич» одну из главных ролей – чем раньше начнутся реабилитационные мероприятия, тем выше шанс на практически полное восстановление. С течением времени организм ребенка начинает медленнее отзываться на занятия, поэтому важно начать действовать как можно быстрее. В России диагноз «детский церебральный паралич» ставится медицинскими учреждениями только когда ребенку исполняется 3 года. До этого времени дети получают диагноз «синдром двигательных нарушений». Родители детей с предварительным диагнозом уже понимают, что их ребенок не вписывается в пределы нормы. И тогда одни, впадая в подавленное состояние, опускают руки и ждут, что заболевание «пройдет само», а другие начинают активную борьбу с ним, но, зачастую, двигаются не в ту сторону и тратят много времени и сил на поиски правильной информации. Ситуация осложнена ещё и тем, что родители, уже прошедшие какой-то путь по восстановлению своего ребенка, начинают замыкаться. Каждый их выход из дома сопровожден большим вниманием - как нейтральным, так и негативным. Значимую роль в этом играют ещё и сложности передвижения с ребенком, достигшим возраста старше 5-6 лет. Поэтому, в связи с уединенностью более опытных родителей «особенных» детей, которые могли бы поделиться своими знаниями, новоиспеченным «особенным» молодым семьям вдвойне сложнее получить поддержку от окружающих – как информационную, так и моральную. Они просто не знают, к кому обратиться, где существуют те сообщества опытных родителей и как их найти. В последующем периоде, не получив должной поддержки и наблюдая, как прогрессирует заболевание у их ребенка, молодые семьи так же начинают замыкаться, реже посещать привычные места, прежних друзей. И с этого момента их жизнь становится всё менее социальной. Пособие, написанное нашей командой в рамках проекта, позволит семьям, в которых появился ребенок с диагнозом «детский церебральный паралич» или которые только заподозрили данное заболевание у своего ребенка, вовремя обратиться к нужным специалистам и получить нужный комплекс реабилитационных мероприятий.